La malattia cronica differisce profondamente da quella acuta e pone nuove problematiche sia alla persona che ne è affetta sia al personale curante: il diabete è sicuramente il modello più esemplificativo di questa profonda differenza
La malattia acuta (pensiamo ad un attacco di mal di schiena, una colica, all’influenza o a situazioni ben più gravi come la polmonite, l’infarto...) ha delle caratteristiche ben precise:
- È prevalentemente gestita dal medico che ne ha un controllo diretto, ponendo con rapidità una diagnosi e avviando immediatamente una terapia adatta a debellare la malattia nel più breve tempo possibile.
- Si presenta con segni e sintomi evidenti ed a comparsa improvvisa, il medico diagnostica la malattia e la cura attraverso un approccio di tipo bio-tecnologico.
- Il coinvolgimento del paziente è limitato al minimo, essendo fondamentalmente il medico il responsabile della diagnosi e della cura.
- Il paziente affetto da una patologia acuta è consapevole della malattia poiché questa spesso provoca dolore, ha bisogno di sollievo immediato, si lascia trattare collaborando passivamente.
- Passata la crisi acuta, il paziente dimentica l’episodio doloroso, ritorna alla sua normale vita quotidiana, riconoscente e pieno di ammirazione verso chi lo ha curato.
Molto diversa è la situazione nel caso di una patologia cronica, come appunto il diabete.
- Questa è infatti silente, non dà segni nè sintomi, viene dunque diagnosticata con più difficoltà o a distanza di tempo dal momento dell’esordio.
- Nella maggior parte dei casi non è guaribile, ha un’evoluzione incerta ma va comunque curata per tutta la vita per evitare aggravamenti. La terapia non è risolutiva, non porterà alla guarigione ma è importante per la sopravvivenza.
- La terapia deve essere effettuata dal malato stesso, implica una disciplina quotidiana, giorno dopo giorno, secondo o a dispetto dei diversi fattori legati alla sua vita personale. Impone dei costi non solo sul piano fisico ma anche a livello psicologico, familiare, professionale, sociale e finanziario. Spesso è più pesante della malattia stessa. Il paziente (con la sua famiglia) assume un ruolo fondamentale.
- Per poter fare tutto questo, il paziente dovrà essere istruito o, meglio, formato dal personale sanitario alla conoscenza e alla gestione della propria patologia.
Se si esclude il notevole progresso scientifico e tecnologico degli ultimi vent’anni, l’innovazione più rilevante nel campo delle cure è stata insegnare ai pazienti come gestire il proprio trattamento. È impossibile infatti che medici, infermieri, dietisti, fisioterapisti… possano assistere giorno dopo giorno i pazienti cronici nella gestione della propria malattia. Questi devono perciò imparare a curarsi da sé, a monitorare la propria condizione e ad aggiustare la terapia.
Ma questa padronanza non si acquisisce tramite la lettura di opuscoli o l’ascolto di consigli. A differenza dell’educazione alla salute in generale, che si rivolge ad un largo pubblico per ridurre il rischio di comparsa di determinate malattie (prevenzione primaria), l’educazione dei pazienti concerne persone nelle quali la malattia è già presente.
Sul piano pedagogico la formazione del paziente rappresenta una vera e propria sfida: di tutte le forme di insegnamento esistenti è una delle più difficili poiché i pazienti sono allievi particolari, molto eterogenei per età, origine socioculturale e bisogni. La loro motivazione ad apprendere dipende in gran parte dal grado di accettazione della malattia e dal modo in cui essi si rappresentano il diabete e la relativa terapia. Per la persona affetta da una patologia cronica si tratta di acquisire molto più che semplici conoscenze e competenze: l’ingresso nella cronicità porta a rivedere il proprio futuro, per trovare il giusto spazio da dedicare alla malattia, in un nuovo equilibrio complessivo.